São consideradas raras, as doenças crónicas, graves e degenerativas que colocam em risco a vida dos doentes e que têm uma prevalência inferior a cinco casos por cada 10.000/pessoas. Existem atualmente cerca de 8.000 doenças raras sendo a maioria de origem genética. Calcula-se que afetem perto de quarenta milhões de pessoas na Europa, especialmente crianças. Em Portugal, estima-se que existam cerca de seiscentas mil a oitocentas mil pessoas com este tipo de doenças.
6 continentes, 6 retratos, 6 heróis, 6 vidas
O vídeo oficial do Dia das Doenças Raras, lançado pela Rare Disease Day 2021, representa a ampla comunidade de 300 milhões de pessoas e mais de 6.000 doenças raras, nas histórias de Angelina, Syafiq, Regina, Tristan, Jon-Kristian, e Harvey. Cada uma destas histórias apresenta indivíduos que vivem com uma doença rara diferente e os desafios que cada um enfrenta. Se quiseres saber mais podes consultar o artigo completo em https://www.rarediseaseday.org/page/news/meet-our-heroes
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